Актеры с синдромом Дауна провели премьеру нового спектакля в Москве. Эта постановка о взрослении, проблеме отцов и детей и несовершенной реальности. Подборка новостей о синдроме Дауна, жизни людей с синдромом Дауна, полезная информация и вдохновляющие истории. День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни. Многие люди с синдромом Дауна находят себя в творчестве.
Известные артисты поддержали людей с синдромом Дауна
Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала». Президентом Хакамада так и не стала, но спасти дочку смогла.
Окончания последнего курса химиотерапии семья ждала, как праздника. Но когда Хакамада узнала — лечение продлевают еще на два месяца, она сорвалась и стала кричать, что больше так жить не может. Но маленькая болеющая дочка сумела ее успокоить. Все будет хорошо. Я буду здоровая и веселая!
Вскоре ужас под названием «лейкоз» из их жизни ушел. Хакамада долго не рассказывала о болезнях дочки и не показывала ее обществу. Впервые вместе с ней она вышла в свет в 2008 году — на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». После этого Хакамада стала спокойно рассказывать о том, что у ее дочери синдром Дауна и учится она в специализированном учебном заведении. У нее художественное мышление — в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, — это у нее получается», — рассказывала мама.
Долгое время семья Ельциных скрывала, что Глеб болен, пока некоторое время назад не появилась «утка», что ребенка сдали в интернат. Татьяна была задета за живое и решила прервать молчание, подробно написав о сыне в своем блоге: «У Глеба синдром Дауна. Считается, что синдром Дауна — это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети с синдромом Дауна просто другие.
Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений — Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен… Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер — очень милая, симпатичная девушка, мастер спорта по шахматам — говорит, что она поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх.
Никто не верил, что он сможет заниматься английским, но сейчас Глеб многое понимает на слух, читает. У Глеба замечательные отношения с Машей, он очень трогательно заботится о ней». В семье Ельциных вспоминают, что Глеб появился на свет очень слабеньким. Врачи объяснили Татьяне, что такие дети, как правило, долго не живут. К удивлению, сразу после крещения ребенок пошел на поправку.
Борис и Наина Ельцины с внуком Фото с сайта neinvalid. Позже медики изменили диагноз на аутизм. До четырех лет девочка не умела говорить. К тому же у нее плохое зрение. Но несмотря на это в настоящее время она учится в школе со сверстниками, свободно говорит по-английски и лишь незначительно отстает от здоровых ребят.
Певица обожает дочь и с особой гордостью отмечает каждый ее успех. Лолита Милявская с дочерью Фото с сайта neinvalid.
Когда они делятся, некоторые клетки получают дополнительную хромосому, в то время как другие получают нормальное число. Люди с мозаичным синдромом Дауна часто, но не всегда, имеют меньше симптомов синдрома Дауна, потому что некоторые клетки являются нормальными. Международная ассоциация мозаичного синдрома Дауна IMDSA , базирующаяся в Мичигане, говорит: «Поскольку у человека с мозаичным синдромом Дауна есть процент клеток с дополнительной 21-й хромосомой, связанной с синдромом Дауна, люди могут проявлять некоторые или все физические характеристики, связанные с синдромом Дауна. Они добавляют: «Важно помнить, что население в целом может проявлять такие характеристики».
Люди с синдромом Дауна, как правило, не живут более 60 лет, хотя есть записи о людях с этим заболеванием, достигших 70 лет. IMDSA говорит, что нет исследований, указывающих на то, что люди с мозаичным синдромом Дауна будут жить дольше, чем их сверстники с синдромом Дауна. Но, добавляют они, самая старшая женщина с мозаичным синдромом Дауна дожила до 83 лет. Они также реже испытывают другие признаки состояния, такие как проблемы с обучением или пониманием других. Г-жа Замбелли сказала, что у нее не было никаких предупреждающих признаков этого состояния в раннем возрасте. Но после того, как ей исполнилось 12 лет, ее коленные чашечки начали вывихиваться «все время», и она сказала, что также начала бороться с обучением в школе.
Она сказала: «Сдача экзаменов была ужасной. У меня была дисфункция челюсти, и мои коленные чашечки постоянно вывихивались. Мое плечо навсегда вышло из гнезда. Мое сердце всегда билось.
Например, невозможность совершать крупные сделки, если у человека есть какая-то собственность.
Ему удалось освоить составление букетов и варку кофе , а также достаточно сложное дело - профессию актёра. У него контракт с театром, это же главная роль», - пояснила Татьяна. На вопрос, как им это удалось, мать пожимает плечами — просто стечение обстоятельств. Ей всего 24 года. Она работает в одной из театральных компаний.
Когда её пригласили ставить спектакль на малой сцене в Новосибирске, она предложила сделать инклюзивную постановку. Это история гадкого утёнка, которого сначала общество отвергает, который проходит через все тернии, и потом у него вырастают крылья, актуальна для многих людей». Интерес к актёрскому мастерству появился неспроста. Татьяна сама любит ходить в театры. И Пашу всегда брала с собой.
Они посмотрели все детские спектакли, а потом начали ходить на взрослые. Он не всё понимает, но в целом ему интересно. Практически каждую неделю ходим либо в филармонию, либо ещё куда-то. Тут я выяснила неожиданно, что он очень любит джаз». До этого Паша не занимался театральной деятельностью.
Но молодой человек очень коммуникабельный, у него неплохо работает память, а ещё он хорошо танцует. Он понравился Александре, и она дала нам сценарий.
Также распространено частичное лишение дееспособности. Например, невозможность совершать крупные сделки, если у человека есть какая-то собственность. Ему удалось освоить составление букетов и варку кофе , а также достаточно сложное дело - профессию актёра. У него контракт с театром, это же главная роль», - пояснила Татьяна. На вопрос, как им это удалось, мать пожимает плечами — просто стечение обстоятельств.
Ей всего 24 года. Она работает в одной из театральных компаний. Когда её пригласили ставить спектакль на малой сцене в Новосибирске, она предложила сделать инклюзивную постановку. Это история гадкого утёнка, которого сначала общество отвергает, который проходит через все тернии, и потом у него вырастают крылья, актуальна для многих людей». Интерес к актёрскому мастерству появился неспроста. Татьяна сама любит ходить в театры. И Пашу всегда брала с собой.
Они посмотрели все детские спектакли, а потом начали ходить на взрослые. Он не всё понимает, но в целом ему интересно. Практически каждую неделю ходим либо в филармонию, либо ещё куда-то. Тут я выяснила неожиданно, что он очень любит джаз». До этого Паша не занимался театральной деятельностью. Но молодой человек очень коммуникабельный, у него неплохо работает память, а ещё он хорошо танцует.
7. Тим Харрис, ресторатор, 31 год
- Подарок в обертке из боли: Зейналова и другие звезды с особенными детьми - 7Дней.ру
- История силы и нежности: Актриса, ее ребенок с синдромом Дауна и пробуждение нового смысла
- Знаменитости, которые растят особенных детей
- История Пабло Пинеда.
- Что еще почитать
- Солнечные дети россиянам не по карману
Четыре истории успеха из жизни молодых людей с синдромом Дауна
После того, как родители подарили ему на новый год камеру он начал вести свой блог о жизни человека с синдромом дауна и стал одним из самых узнаваемых лиц отечественного ютуба. 25-летний молодой человек с синдромом Дауна из Воронежа стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Первый человек с синдромом Дауна, которая с отличием окончила технический колледж в Соединенных Штатах. Знаменитые люди с синдромом Дауна: как Джэми Брюэр покоряла Голливуд. В детстве, как и многие люди с синдромом Дауна, девочка страдала от лишнего веса.
Звездные родители особых детей России
Когда в семье сирийца с синдромом Дауна Джада Иссы родился здоровый сын — это казалось чудом. На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. 7-летний мальчик стал первым человеком с синдромом Дауна, который вышел на сцену с балетной труппой. Австралийская известная модель с синдромом Дауна стала популярна в 2015 году, когда дебютировала на модном подиуме.
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Самое главное — они действительно не понимали, какое будущее у этого ребенка, что они могут ему дать. Многие видели это как тяжелое испытание, поэтому принимали такое решение — Ирина Меньшенина. Важным для перемен в отношении стало появление на публике взрослых людей с синдромом Дауна, и как раз Маша — дочь Ирины Хакамады и ее молодой человек — люди дееспособного возраста, которые помогают развенчать закоренелые мифы и предрассудки о синдроме Дауна. Они показывают, что можно легко влюбляться, путешествовать, с пользой и удовольствием проводить время.
Не стоит говорить, что они что-то «могут» — они такие же люди, как и все остальные — с кучей возможностей и личных интересов. Для того, что быть жизнерадостным, добрым человеком, занимающимся любимым делом, не нужно иметь какие-то исключительные способности — Ирина Меньшенина. Меньшенина считает, что дело не просто в отсутствии знаний о синдроме Дауна, а в людской злобе, которая может распространиться на что угодно.
Люди, живущие предрассудками, отягощают свою душу и копят злобу, и только они сами могут принять решение о том чтобы стать добрее. Но им можно попробовать помочь открыть глаза на то, что мир велик и многогранен. Порой добро можно обнаружить за очень толстой броней, и долг неравнодушных — дать ему проявиться.
А люди, которые живут с такими предрассудками — это их беда, потому что они закованы в свои представления о том, как должно быть, а не как в мире на самом деле бывает. То, что есть вокруг, не зависит от того, нравится нам это или нет. Сейчас «солнечные» люди в полной мере демонстрируют жизнь во всех ее проявлениях.
Они работают, занимаются спортом, саморазвитием, создают семьи. Нет такого божьего закона «нельзя жить и любить». Все мы родились под этим небом, и в правах на счастье они одинаковы с каждым из нас.
Лорен Поттер Родилась 10 мая 1990 года Светловолосая актриса с синдромом дауна завоевала популярность на телешоу Glee, где сыграла Бекки Джексон. Картина о трех людях с синдромом Дауна, их ежедневными взлетами и падениями, когда ставят пьесу Шекспира — Гамлет. Актер работает на телевидении с 2007 года, снялся вместе с Николасом Хоултом в «Coming Down the Mountain». Использовал статус знаменитости, чтобы познакомить с синдромом Дауна во всем мире. Эдвард Барбанелл Родился 14 августа 1977 г. Выступил с гостем «Jackass 3D» Джонни Ноксвилла. Снялся в инди-хит Дориан Блюз. Джейми Брюер Родилась 5 февраля 1985 года Актриса, которая появилась в американской истории ужасов- «American Horror Story: Coven», где играет ясновидящую ведьму Нэна.
Девушка модель с синдромом дауна, появившейся на подиуме в рамках Mercedes-Benz Fashion Week, неделе высокой моды Нью-Йорка. Борется за права инвалидов штата Техас. Майкл Джонсон Известный художник, выставлял работы в Университете Вандербильта. Создал более 500 картин по заказу. Его искусство было представлено на обложке Американского журнала общественного здравоохранения. Валентина Герреро Самая молодая и популярная фотомодель мира моды 2012 года. Начала карьеру, когда ей было меньше года. Милая улыбка стала вирусной через пару дней, достигла самую желаемую мечту любой модели — обложку журнала People.
Эли Реймер Первый, кто достиг базового лагеря на Эвересте, 2012 год. Полный год подготовки вместе с отцом показал, что обладает физической силой, умственным сосредоточением, дисциплиной, выносливостью. Джудит Скотт Дата рождения: 1 мая 1943 — 15 марта 2005. Была всемирно известным американским скульптором волокна. Джудит родилась в семье среднего класса в Цинциннати, штат Огайо, в 1943 году вместе с сестрой-близнецом Джойс. В отличие от Джойс, Джудит родилась с синдромом Дауна. В раннем детстве девочка потеряла возможность слышать, переболев скарлатиной. Около семи лет ее отправили в государственное учреждение штата Огайо, где оставалась до тех пор, пока сестра не стала опекуном 35 лет спустя.
Там Джудит открыла страсть и талант к абстрактному волокнистому искусству. Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях их цены велики, доходят до десятков тысяч долларов. Паскаль Дюкенн Родился 8 августа 1970 года в Вилворде, Бельгия. Является бельгийским актером. Получил приз за мужскую роль на Каннском кинофестивале 1996 года за роль Жоржа в фильме «Восьмой день» с Даниэлем Отейлом, который играл Гарри. Сейчас живет в Брюсселе.
В 12 лет он стал первым актером с синдромом Дауна в истории кинематографа, сыгравшим главную роль. Стефан снялся в короткометражке «Дуэт» своего брата Александра Гинза в 1996 году. Лента о влюблённости мальчика в талантливую скрипачку получила множество премий, в том числе Американской киноакадемии и Международного кинофестиваля в Чикаго. На этом Стефан Гинз не остановился: он стал доктором медицинских наук, получив диплом в Университете Уолтера Джонсона в Мэриленде.
Федор Богданов, воспитанник Центра сопровождения семьи Актерская профессия очень нравится и Фёдору Богданову — мальчик ходит в театральную мастерскую «Даунсайд Ап», а его мама Юлия рассказывает, что Федя готов отложить любые дела ради репетиций и выступлений. Особенность студии в том, что педагоги работают с детьми с синдромом Дауна так же, как с теми, у кого его нет. Это помогает раскрыть творческий потенциал и научиться следовать правилам занятий. Юлия Богданова не исключает, что сын выберет именно творческую профессию: в следующем году Фёдор собирается поступать в колледж и сейчас, помимо игры на сцене, посещает группу профориентации в «Даунсайд Ап», чтобы выбрать дело по душе. Комментирует Алла Киртоки: «Секрет успеха детей с синдромом Дауна заключается, по-видимому, в том, что они, как и обычные актеры, проживают роль. Художественный руководитель театральной мастерской Николай Ильницкий говорит, что общаться и репетировать с маленькими актерами очень легко, потому что они действительно хотят играть и делают это открыто, от всего сердца. У них нет страха перед сценой, и в спектакле они — полноценные партнёры режиссёра. Символично, что это произошло в октябре — Всемирном месяце осведомлённости о синдроме Дауна». Рональд Дженкис, 29 лет Рональда Дженкиса многие поклонники техно, дэнс-рока и хип-хопа считают гением: он начал играть на пианино в четыре года, а в 6 лет получил в подарок на Рождество синтезатор — с тех пор и началась карьера уникального музыканта с синдромом Дауна. С 2003 года Рональд стал выкладывать свои мелодии в сеть под псевдонимом Big Cheez, а затем создал канал на YouTube , у которого сейчас сотни тысяч подписчиков.
У Дженкиса есть пять сольных альбомов, по-прежнему толпы фанатов, и он действительно гений музыки: Рональд не знает нот, но все его треки — это блестящие импровизации. Мигель Томасин Экспериментами с музыкой занимается и Мигель Томасин, но его инструмент — барабаны. Ударник с синдромом Дауна играет в своей группе Reynols, выпустил два сольных альбома и постоянно дает концерты в центрах для детей с ограниченными возможностями, исполняя и собственные песни и рок-каверы. Мигеля считают гуру экспериментальной музыки. Он не боится общественного осуждения, используя самые неожиданные аранжировки и выпуская неимоверные проекты вроде «Симфонии для 10 тысяч цыплят». Комментирует Алла Киртоки: «Одна из наших воспитанниц окончила музыкальную школу и получила аттестат: никто не ожидал, что это произойдёт, когда она только поступила в эту школу, её поддерживали, а ей нравилось заниматься музыкой.
Люди с синдромом Дауна, как правило, не живут более 60 лет, хотя есть записи о людях с этим заболеванием, достигших 70 лет. IMDSA говорит, что нет исследований, указывающих на то, что люди с мозаичным синдромом Дауна будут жить дольше, чем их сверстники с синдромом Дауна. Но, добавляют они, самая старшая женщина с мозаичным синдромом Дауна дожила до 83 лет. Они также реже испытывают другие признаки состояния, такие как проблемы с обучением или пониманием других. Г-жа Замбелли сказала, что у нее не было никаких предупреждающих признаков этого состояния в раннем возрасте. Но после того, как ей исполнилось 12 лет, ее коленные чашечки начали вывихиваться «все время», и она сказала, что также начала бороться с обучением в школе. Она сказала: «Сдача экзаменов была ужасной. У меня была дисфункция челюсти, и мои коленные чашечки постоянно вывихивались. Мое плечо навсегда вышло из гнезда. Мое сердце всегда билось. Я всегда задыхалась». Врачи так и не смогли выяснить ее проблемы со здоровьем, пока в феврале 23 года она не была на 2023-й неделе беременности третьим ребенком Кэтрин, у которой на 14 неделе был диагностирован синдром Дауна. У г-жи Замбелли ранее был выкидыш в 2019 году, и врачи обнаружили, что у ребенка синдром Дауна. В декабре 2020 года она родила своего первого ребенка, двухлетнюю Лилиан, у которой также есть синдром Дауна.
Мы все разные: знаменитости присоединились к флешмобу в поддержку людей с синдромом Дауна
Проблема социализации и интеграции людей с синдромом Дауна все острее. На 54-м году жизни скончалась Андрея Фэй Фридман, одна из самых известных актрис с синдромом Дауна. Международный день человека с синдромом Дауна отмечают каждый год 21 марта. В то время как синдром Дауна приводит к дополнительной копии хромосомы 21, люди с мозаичным синдромом Дауна имеют смесь клеток.
Девушка с синдромом Дауна стала лицом популярного бренда
В этой студии профессиональные, заслуженные артисты играют вместе с актёрами с особенностями здоровья — ментальными и физическими. Что бы ни говорила Алина на сцене, её речь почти всегда заканчивается коронной фразой: «Я Алинуся, я дарю людям любовь». Но вопреки устойчивому мнению о необыкновенной радушности «солнечных людей» — носителей диагноза «синдром Дауна» — она часто ведёт себя довольно упрямо и может обидеться на тех, кто заставляет её что-либо сделать. Однако режиссёра своего театра — Анну Зиновьеву — девушка слушает внимательно. Просто Алина — актриса, и это значит, что ей нужно покориться Анне — она ведь здесь руководит. А вот когда девушка выходит из театра, кажется, что ей лет 13: выдаёт не столько небольшой рост, сколько детская искренняя улыбка. Девочки родились в небольшом шахтёрском городке Черемхово в Иркутской области, где познакомились и поженились их родители. Алина ведь была не такой, как сейчас стала. Алина родилась и росла в то время, когда о таких детях вообще никогда никто не думал — только родители: "Вот есть у вас такой ребёнок — и думайте сами".
Я это понимала. Я заниматься с ней начала очень рано — она в школу пошла готовая абсолютно, в отличие от других детей. А другие родители не знали, как это делать. Я знала это как специалист Татьяна логопед и сурдопедагог по образованию. Татьяна Исламова — мать Алины — обучала дочь с самого раннего детства. Сразу же. Мы занимались глобальным чтением, то есть по табличкам — Алина в 2 года уже читала 30 табличек — в пять с половиной Алина начала читать. Конечно, когда она начала осознанно читать — это было уже годам к 20.
Она читает, она пишет, может сказать, выразить свою мысль. Говорить она более-менее понятно начала уже в школе. Я сама логопед-дефектолог, но мы нанимали частного логопеда, покупали занятия, водили её на занятия», — говорит мать Алины Татьяна Исламова.
В последние годы общество поворачивается лицом к семьям с такими детьми, занимается их социальной интеграцией. Среди знаменитостей тоже много таких семей.
Светлана и Фёдор Бондарчук Варя, дочь Федора Бондарчука и его бывшей жены Светланы родилась в 1999 году несколько раньше срока. В интервью Познеру режиссер озвучил диагноз дочери — ДЦП. Родители редко говорят о Варе, она ведёт непубличную жизнь. Какое-то время девочка жила и лечилась в США, но позже вернулась в Москву. Девочка родилась с синдромом Дауна.
Дело было в 1997 году, так что в роддоме Хакамаду уговаривали отказаться от ребенка. Однако мать решила не бросать девочку. В подростковом возрасте Маша болела лейкозом, однако ее удалось спасти. В 2022 году Марии исполнилось 25 лет. Она ведёт насыщенную жизнь: окончила колледж, где училась на керамиста, работала секретарём у директора отеля, играет в спектаклях, снимается в фотосессиях.
Бледанс стала первой российской знаменитостью, которая открыто и гордо заявила, что у нее «солнечный ребенок». Она участвует в работе профильного благотворительного фонда, занимается с сыном и много говорит в интервью о том, что воспитание особого малыша — не приговор, а просто другие условия жизни. В 2017 году Эвелина Бледанс развелась с мужем, однако это, по ее словам, никак не сказалось на ребенке. В браке родились две дочери; у младшей, Агаты 2014 г. Наталья почти все свое время посвящает реабилитационным занятиям с младшей дочерью.
Что переживала в это время Джудит, остается только гадать. В то время никто не интересовался переживаниями «умственно отсталых»… В 1985 году Джойс, не выдержав многолетних моральных мучений, разыскала свою близняшку и оформила над ней опеку. Сразу стало ясно, что развитием и воспитанием Джудит никто не занимался: она не умела читать и писать, ее даже не научили языку глухонемых. Сестры переселились в калифорнийский город Окленд.
Здесь Джудит начала посещать центр искусств для людей с ментальной инвалидностью. Перелом в ее судьбе произошел, когда она попала на занятие по файбер-арту техника плетения из нитей. После этого Джудит начала создавать скульптуры из ниток. Основой для ее изделий служили любые предметы, которые оказывались в ее поле зрения: пуговицы, стулья, посуда.
Она тщательно укутывала найденные предметы разноцветными нитями и создавала необычные, не на что не похожие скульптуры. Эту работу она не прекращала до самой своей смерти в 2005 году. Постепенно ее творения, яркие, мощные, самобытные, получили известность. Одних они завораживали, других, наоборот, отталкивали, но все сходились во мнении, что они наполнены какой-то необыкновенной энергией.
Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях аутсайдерского искусства. Цены на них доходят до 20 тысяч долларов. Ее сестра сказала о ней: «Джудит сумела показать всему миру, как тот, кого общество вышвырнуло на помойку, может вернуться и доказать, что он способен на выдающиеся свершения» Пабло Пинеда род. Пабло родился в испанском городе Малага.
В раннем возрасте у него была обнаружена мозаичная форма синдрома Дауна то есть лишнюю хромосому содержат не все клетки. Родители не стали отдавать ребенка в специализированный интернат. Он успешно закончил обычную школу, а затем поступил в университет и получил диплом в области педагогической психологии. В 2008 году Пабло снялся в главной роли в фильме «Я тоже» - трогательной истории любви преподавателя с синдромом Дауна и здоровой женщины фильм переведен на русский язык.
За роль преподавателя Пабло был награжден «Серебряной раковиной» на кинофестивале в Сен-Себастьяне. В настоящий момент Пинеда живет и занимается преподавательской деятельностью в своем родном городе Малаге. Здесь к Пабло относятся с огромным почтением. В честь него даже назвали площадь.
Паскаль Дюкенн род.
Но до пяти Алисиных лет Яна этого не знала, потому что ходила в участковую поликлинику. Алиса подходила ко всем врачам и пациентам и начинала обнимать их. А те в ответ говорили только одно: «Что это такое? Успокойте вашего ребенка! Когда Яна наконец-то добралась до специализированного медицинского научного института, заплатила деньги и Алисе специальным научным методом «продули уши», она начала слышать. А когда она стала слышать, то начала и говорить. Правда, потребовались еще и специальные индивидуальные занятия с логопедом и дефектологом - только за логопеда приходится отдавать ежемесячно 10 тысяч.
Всего на лечение и реабилитацию Алисы нужно тратить по 20-25 тыс. И как простому россиянину усыновить ребенка-дауна? Плюс нянька - в Москве сейчас она стоит от 30 тыс. У Яны с Алисой живет сестра, которая специально приехала из провинции, и спит на балконе. А тут еще семью настиг ипотечный кошмар. Доллар резко вырос - в 2008 году семью угораздило взять ипотеку в долларах. В рублях - 3 млн. На эти деньги купили «однушку» на первом этаже в Мытищах.
Сейчас в ней живут пять человек - Яна с мужем и двумя детьми плюс сестра-нянька. Зимой балкон, несмотря на утепление, промерзает до минусовой температуры. Тогда сестра спит там в спальном мешке. Не напугать такой мелочью российского человека. Муж Яны - бывший военный, которого сократили из армии. Оба родителя, как ни стараются, не могут заработать больше 80 тыс. А из них на ипотеку - внимание!
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Комментирует Юлия Богданова: «Открытость и созерцательность людей с синдромом Дауна, их трудолюбие и высокий эмоциональный интеллект очень способствуют успеху в творческих профессиях. Они талантливы и могут достичь высот в разных сферах деятельности, главное, чтобы им нравилось то, чем они занимаются. Я думаю, люди с синдромом Дауна прежде всего будут успешны именно в творчестве — они потрясающе органично вливаются в процесс и получают возможность развития и самореализации». Реймонд Ху, 30 лет Художник Реймонд Ху из Калифорнии рисует по китайской методике: тушью и акварелью на рисовой бумаге. Заниматься творчеством он начал с детства, а сейчас его работы пользуются популярностью и выставляются на аукционах по всему миру. Львы, слоны, рыбы, ящерицы, черепахи, собаки, змеи и тигры нарисованы мастерски: синдром Дауна не мешает Реймонду заниматься любимым делом, совершенствоваться и зарабатывать деньги для себя и своей семьи. Майкл Джонсон, 40 лет В США живет и еще один известный художник с синдромом Дауна — Майкл Джонсон: из-под его кисти выходят настоящие произведения искусства, которые очень ценят любители стиля «арт наив».
Портреты, пейзажи и анималистические полотна Майкл продает через сайт , который ему помогли сделать друзья, а ещё Джонсон принимает участие во множестве выставок и конкурсов. Комментирует Юлия Богданова: «Дети с синдромом Дауна очень открытые, увлекающиеся, у них много талантов, особенно творческих. Когда у них самих есть склонность к какому-то виду деятельности, они становятся очень благодарными учениками, стремящимися наиболее полно и точно воплотить замысел, выполнить задание. Возможно, они быстрее устают, не всегда сразу понимают, что именно от них требуется, возможно, им сложнее выразить свои мысли — но это не значит, что они не смогут достичь результата, им всего лишь потребуется больше времени». В медицинской карте у него запись «синдром Дауна», а в коллекции наград — медали Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах, чемпионата России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. В Греции Андрей был единственным российским гимнастом с синдромом Дауна, но ни этот факт, ни перелом трёх пальцев на ноге не помешал ему завоевать 4 золотые и 2 серебряные медали.
В 2015 году на специальных Олимпийских играх в Лос-Анджелесе Андрей взял шесть золотых и одну серебряную медаль. Она достигла немыслимых высот, а точнее, немыслимых глубин — Маша завоевала золото Специальной олимпиады в плавании вольным стилем. Семья Ланговых гордится дочкой — в списке достижений Марии еще есть серебро и бронза Специальной Олимпиады России, а в планах - Параолимпиада. Тренер Маши Сергей Толкачев говорит, что все возможно, потому что его подопечная — уникальный человек с потрясающей работоспособностью, а плавает она так, будто умела делать это с рождения. Комментирует Алла Киртоки: «Часто можно услышать, что дети с синдромом Дауна плохо обучаемы и не способны хорошо выполнять задачи, и эти предрассудки мешают им двигаться вперёд. Конечно, они нуждаются в поддержке, и круг профессий для них, быть может, не столь широк, но он определённо есть, и люди с синдромом Дауна, безусловно, способны ответственно и качественно выполнять профессиональные задачи — это наглядно доказано множеством примеров».
Увидеть, как фонд помогает особенным детям, можно в программе «Дети солнца», которая выходит по средам в 21:00 на канале TLC.
Здоровых детей усыновляют в год в среднем 5-6 тыс. На ребенка-инвалида государство выплачивает пособие 10 тыс. И это еще много - пенсия взрослого инвалида второй группы, к примеру, составляет 4323 рубля. А детей нужно разобрать по семьям всего 100 тысяч.
Выступать перед общественностью начали известные люди, которые уже кого-то усыновили. На днях в Общественной палате состоялась встреча актрисы, телеведущей и мамы ребенка с синдромом Дауна Эвелины Блёданс с потенциальными приемными родителями. Девиз встречи: «Усынови солнечного ребенка». Актриса, правда, ребенка с синдромом Дауна не усыновила, а родила. Сама она, кстати, хотела усыновить девочку с синдромом Дауна в компанию к сыну Семену.
Но врачи отсоветовали - сказали, лучше взять здорового, чтобы они «учились друг у друга». Актриса стала перечислять плюсы такого усыновления. Например, у нее есть взрослый сын, ему уже 20 лет. А этот ребенок будет в вашей жизни всегда! С одной стороны, это минус.
Мамочки говорят: а как же работа? Но мы же не одни в этом мире - у нас есть родители, сестры, братья, эти дети будут с вами до последней минуты и воды будет кому подать», - подбадривала Эвелина Блёданс. Не сказала, правда, кто будет ухаживать за ребенком-дауном после смерти усыновителя - ведь даже во взрослом возрасте он не самостоятелен и нуждается в «няньке». Кто ему будет подавать воду? Родители, сестры, братья?
А если они не захотят или не смогут ухаживать за выросшим ребенком-дауном до его последней минуты? Зато такие дети всех обнимают и целуют, перешла к плюсам Эвелина Блёданс: «У родителя должно быть много любви, которую он хочет кому-то отдать. А у нас много таких людей, у которых много нерастраченной любви».
Вот только публичность порой накладывает свои ограничения.
Например, еще недавно сложно было догадаться, что у Ирины Хакамады растет особенная дочь, девочка с непростым диагнозом. Сегодня «звезды» открывают для нас свою жизнь более охотно: к счастью, в обществе отношение к особым детям меняется. Они — не кара за прегрешения, а тоже дети. Со своим характером, особенностями, с родительскими сложностями.
MedAboutMe рассказывает, в каких семьях знаменитостей дети отличаются от нормы, и как родители с этим справляются. Пройдите онлайн-тест, чтобы узнать есть ли у вас аллергия Эвелина Бледанс Известная актриса не только решилась на рождение малыша с еще внутриутробно диагностированной вероятностью синдрома Дауна, она — форвард среди звезд, открыто рассказывающий и о своем выборе, и о жизни маленького Семы. И от сотрудников родильных домов, и от будущих мам, кому пришлось услышать после скрининга о риске синдрома Дауна, поступают благодарности Эвелине. В скрининг-центрах и на приеме у гинекологов намного реже можно услышать о том, что синдром Дауна — тяжелая ноша для всей семьи.
Наши звезды поддерживают людей с этой болезнью и с помощью инстаграма стараются привлечь как можно больше внимания к этой проблеме. Эвелина Блёданс, например, запустила флешмоб, суть которого в публикации фотографий в разных носках. Это является символом того, что вы можете отличаться друг от друга внешне, но на самом деле все люди одинаковые и не стоит судить кого-то из-за диагноза.
10 российских звезд, которые воспитывают «особенных» детей
Первый человек с синдромом Дауна получивший почетную докторскую степень гуманитарных наук, Университет Портленда. Тегимузыканты с синдромом дауна, сколько живут люди дауны, таких людей как матрена называют, как долго живут люди с синдромом дауна, сколько живет человек с синдромом дауна. Для людей с синдромом Дауна часто характерны пороки сердца и плохой мышечный тонус. Мария Нефедова Стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. 15 людей с синдромом Дауна, добившихся успеха.
История Пабло Пинеда.
Мужчина с генетическим заболеванием и его здоровая супруга родили мальчика. Сын Джада не только появился на свет без синдрома, но и стал врачом. В детстве жизнь Сэдера Иссы мало отличается от жизни его сверстников. Мальчик понимал, что с его отцом что-то не так, но не был обделен его вниманием. Мать также прилагала максимум усилий, чтобы у ее сына не было недостатка в нежности. Сейчас Сэдер вспоминает, что его отец Джад проводил с ним очень много времени. Они боролись, играли в настольные игры, занимались разными домашними делами и читали книги.
Люди не могут быть одиноки, всё-таки большинство стремится к социализации. А вот как будет выстроена их семейная жизнь — тут должны помочь им родители. И чтобы эта история случилась, всё-таки ребята с синдромом Дауна должны быть максимально социализированы, быть по возможности самостоятельными в быту, работать».
Тогда дети смогут самостоятельно строить свою жизнь. Татьяна уже давно задумалась над, пожалуй, самым сложным вопросом — что будет с Пашей, когда её не станет. Он может отправиться в интернат или найдутся опекуны, которые смогут ему помочь. А ещё сейчас в нашей стране развиваются стационар замещающие технологии. Это возможность жить человеку с инвалидностью, в данном случае с ментальной, в обществе без помещения в интернат». Социальные работники или представители некоммерческих организаций совместно с опекунами должны помочь людям с синдромом Дауна функционировать. То есть человек живёт самостоятельно, но под присмотром. И опять-таки важно, чтобы он понимал, что ему нужно работать. Он должен ходить туда не только ради денег, а прежде всего потому, что у него жизнь должна быть такой же, как и у всех.
Он должен быть чем-то занят». Не последним остаётся и материальный вопрос. Пенсия, конечно, есть. И хотя понятно, что такие люди не могут зарабатывать миллионы, но тем не менее осознание того, что они не просто нужны где-то, но и то, что они вносят свой вклад в семейный бюджет для них важно. Ему важно, что он работает, что он в социуме. И я сейчас его учу не только готовке, стирке и другим бытовым делам, но и бюджету, как он должен складываться.
На любом празднике Семен со всеми фотографируется и общается. Причем, со взрослыми ему легче найти общий язык — сверстники не всегда понимают его неидеальную речь.
Эвелина Бледанс не раз говорила в интервью, что, возможно, сын станет артистом, так как внимание публики ему нравится и он не тушуется на сцене. Сейчас ее Маше 22 года. Девочку экс-кандидат в президенты России родила в 42 года. На пятом месяце с отцом ребенка они узнали диагноз — решили рожать. Причем, в Америке, где матери и ребенку на тот момент точно могли оказать большую поддержку. Хакамада подчеркивает, что дочь ходила в обычный детский сад, но до семи лет она занималась с профессором Еленой Стребелевой, которая одной из первых в нашей стране практиковала методику работы с подобными детьми. Затем Маша пошла в обычную среднюю школу, где проучилась до восьмого класса. После, по настоянию профессора, девушку отдали учиться в специализированный колледж.
По словам Хакамады, она научила дочь главному — умению коммуницировать с людьми. Мама учила Машу везде представляться и вести смол-токи короткие светские беседы. Если обижали в школе, учила «давать в глаз». Сейчас у Маши есть бойфренд, она играет в спектаклях, владеет гончарным искусством, принимает участие в модных показах. На самом деле это не так: в нескольких последних интервью режиссер рассказал, что у дочери детский церебральный паралич.
Участие Дмитрия Сергеева в деятельности фонда демонстрирует его эмпатию и стремление к созданию более толерантной социальной среды. Фонд активно продвигает существующие инициативы, а также разрабатывает новые в таких областях, как здравоохранение, образование, трудоустройство и волонтерство. Фонд поддерживает самореализацию людей с синдромом Дауна и способствует позитивным изменениям в обществе, организуя образовательные мероприятия и работая над повышением осведомленности о синдроме Дауна и разрушением связанных с ним стереотипов. Одним из проектов фонда является проект «Книжки вверх ногами». В уникальном проекте «Книги вверх ногами» знаменитости и люди с синдромом Дауна собираются вместе, чтобы прочитать отрывки из своих любимых книг. Цель инициативы — призвать к толерантности и расширить осведомленность о людях с ограниченными возможностями.